Свет сквозь границы: новая история жизни российского пациента с редким заболеванием

Сегодня я посетила встречу с пациентами, где сиял луч света, преодолевающий границы. Мне посчастливилось услышать историю мистера Дерека:

«Когда-то я думал, что проведу всю свою жизнь в инвалидном кресле, наблюдая за падающими листьями за окном и считая дни».

Эти слова принадлежат мистеру Дереку, жителю Санкт-Петербурга. Он страдает от наследственной спастической параплегии (НСП), редкого генетического неврологического расстройства с глобальной частотой встречаемости всего 1 случай на 10 000 человек. Пациенты постепенно испытывают слабость в нижних конечностях, затруднения при ходьбе и в конечном итоге могут полностью потерять подвижность.

Симптомы у Дерека начали проявляться в возрасте 25 лет. Сначала у него ослабевали ноги при подъеме по лестнице, затем он легко спотыкался при ходьбе, потом ему понадобились костыли, и, наконец, даже встать с дивана стало роскошью. После посещения многочисленных больниц Санкт-Петербурга ответы врачей были практически идентичны: «Это редкое заболевание; в настоящее время специфического лечения нет. Единственный вариант — реабилитационные тренировки, чтобы замедлить его прогрессирование». Период реабилитации был долгим и трудным. Андрей наблюдал, как его мышцы постепенно атрофируются, он терял даже силы завязывать шнурки дочери, и впал в отчаяние.

Переломный момент наступил два года назад. Лечащий врач Андрея сообщил ему, что инновационный таргетный препарат из Китая прошел российскую сертификацию на соответствие лекарственным средствам и находится на стадии клинического применения для лечения пациентов с наследственной спастической параплегией.

«Честно говоря, тогда у меня не было особой надежды, — вспоминает Андрей, — но когда ты в отчаянии, ты хочешь ухватиться за любой проблеск надежды».

К его удивлению, чудо действительно произошло после трех месяцев лечения. Он мог медленно пройти 100 метров без костылей; через шесть месяцев он даже мог гулять с дочерью по лужайке в парке, наблюдая, как она гоняется за бабочками, и в глазах Андрея снова появилась улыбка.

«Я знаю, что это не совпадение», — сказал Андре на встрече с пациентами. «Позже я узнал, что команда разработчиков этого препарата потратила восемь лет, путешествуя по разным странам мира, чтобы собрать данные о редких заболеваниях и провести многократные клинические испытания, борясь за достойную жизнь для нас, «нишевых пациентов»».

Мы считаем, что слова г-на Андре нашли отклик у каждого, кто их услышал. Мы твердо убеждены, что редкие заболевания не являются «редкими», и ни один пациент не должен быть брошен. От многократной проверки в лаборатории до производственных процессов, строго соответствующих мировым стандартам, и до доставки лекарств через горы и моря — каждый наш шаг направлен на превращение «невозможного» в «возможное». 

Конечно, компания Hong Kong Dengyue Medicine всегда придерживалась своей первоначальной миссии: обеспечить глобальные поставки высококачественных лекарств для удовлетворения медицинских потребностей различных регионов. Мы всегда уделяем особое внимание безопасности, эффективности и стабильному качеству лекарств и гарантируем, что вся продукция соответствует международным стандартам сертификации.

Мы твердо убеждены, что редкие заболевания не являются «редкими», и ни один пациент не должен быть брошен. От многократных лабораторных анализов до производственных процессов, строго соответствующих мировым стандартам, и до доставки лекарств через горы и моря — каждый наш шаг направлен на то, чтобы превратить «невозможное» в «возможное».

Теперь Дерек стал волонтером местной организации поддержки пациентов с редкими заболеваниями. Он часто говорит другим пациентам: «Не теряйте надежду; всегда есть люди, которые усердно работают ради нас».